Вдъхновители

Стиляна Евтимова – “Доброволчеството е ключът към развитието”

Казвам се Стиляна Евтимова и съм доброволец към Ретина България. На 18 години съм и от 2020 година живея и уча в Англия. Преди това изучавах строителство и архитектура в Софийската гимназия по строителство, архитектура и геодезия “Христо Ботев”. Решението да се преместя в чужбина го взех много спонтанно и бързо. Животът зад граница ми показа и ме научи на неща, които нямаше как да опозная в родината и съм много благодарна за възможността, която ми се отдаде. От малка спортувам активно, като съм пробвала различни занимания. Но двата спорта, които оказаха най-голямо влияние върху човека, който съм днес, са плуването и леката атлетика, където имам и най-много постижения.

Read More
Говорят експертите

Наталия Григорова: „Възможността да участвам в европейските референтни мрежи ми даде увереност да отстоявам важни за пациентите въпроси на национално ниво“

Казвам се Наталия Григорова, омъжена съм и имам прекрасен син на 7 години и съм магистър по Клинична психология и Здравен мениджмънт. Аз съм един от основателите на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“, която беше учредена през 2014 година и съм неин председател от 2019 година. От 2012 година работя в сферата на психичното здраве, а от 2015 година съм активно заета и в създаването и управлението на програмите за психосоциална подкрепа и рехабилитация на Асоциацията. Гордеем се с това, че предоставяме възможност на пациентите с редки неврологични болести да имат достъп до холистична грижа, носители сме и на награда за иновативна социална услуга на Столична община.

Read More
Вдъхновители

Стефан Цвятков – „Истинското удовлетворение се постига тогава, когато правиш това, което наистина те вълнува и чрез него си полезен на другите“

Казвам се Стефан Цвятков. Роден съм в края на 1993 година в Габрово, но от 2012 живея в София. В момента работя във фирма , където имам възможност да пиша технологични статии и ръководства, предназначени за хора с нарушено зрение. Работата ми ме сблъсква с различни проблеми и предизвикателства, които засягат компютрите, мобилните телефони и всичко около тях. Харесва ми да разучавам софтуер и различни устройства, както и да експериментирам.
Зрителното ми нарушение е вторична глаукома след отстранена катаракта. До 2005 година са ми правени 9 операции с цел намаляване на очното налягане. Благодарение на тях в момента имам малко запазено зрение, с което различавам цветове и по-едри детайли.

Read More
ВдъхновителиПроучвания, доклади

Хриси Пачалова: „Имам цял живот да работя, на първо място за да съм доволна аз самата и след това останалите“

„Казвам се Хриси Пачалова, на 23 години. Родена съм в град Враца, но от 5 години вече живея в София. Завършила съм профилирано масово училище с изкуства в родния си град, след това бакалавър с музикална специалност, но в момента работя в област различна от музиката. Участвала съм в различни инициативи и за хора с нарушено зрение, и за тийнейджъри, минах и през музикален формат, минах и през това да бъда музикант на свободна практика.
Честно казано не помня как съм започнала да се занимавам с музика, но помня, че това е един от първите ми детски спомени, понеже баща ми също е музикант, явно е по наследство. В училище бях солист певица, имах успехи и в областта на пианото. Печелила съм конкурси, реално няма конкурс на който да съм се явила и да не съм получила награда.

Read More
Говорят експертите

Елена Цонева: „Добрите практики показват, че дори и с рядко заболяване пациентите биха могли да водят добър и продуктивен живот“

Казвам се Елена Цонева и представлявам пациентското сдружение “Асоциация Аниридия България”. Аниридията е рядко генетично заболяване засягащо очите и означава “без ирис”.
Асоциацията ни беше регистрирана през 2012 година в гр. София с подкрепата на Националният Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ).
В нея членуват както пациенти, така и членове на техните семейства.
Липсата на ирис обуславя фотофобията при пациентите с аниридия, но има и много вторични очни проблеми, които са обусловени от непълната структура на окото. Това са глаукома, нистагъм, катаракта, дефекти на роговицата, сухота в окото и др.

Read More
Говорят експертите

Проф. Силвия Чернинкова: „връзката между пациенти и  експерти в определени сфери на медицинската наука е много тясна“

Проф. Силвия Чернинкова е лекар с над 40 годишна клинична практика, с 2 специалности- Неврология и Офталмология, началник на отделение в Клиника по неврология в УМБАЛ Александровска болница, София. Има 2 дисертации – доктор по медицина и доктор на науките, с 2 специалности и с лиценз по невроофталмология.
Проф. Чернинкова обучава специализанти по неврология и неврохирургия по НЕВРООФТАЛМОЛОГИЯ, провежда следдипломна квалификация по невроофталмология като Председател на Комисията за следдипломна квалификация по невроофталмология към МУ, София. Заместник председател е на Дружеството по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, като отговаря за ресора НЕВРООФТАЛМОЛОГИЯ.

Read More
Говорят експертите

Милена Митева: „Обучаваме хората да се придвижват сами с помощта на белия бастун, да преодолеят своите страхове и вътрешни бариери“

Казвам се Милена Митева, на 37 години съм, инструктор по ориентиране и мобилност на лица с нарушено зрение. Работя от самото създаване на Център „Светлина“ в град София, а преди това бях социален работник в “ Дом за лица със сетивни увреждания“. В Центъра се обучават хора с частично или напълно загубено зрение, а от няколко години имаме лиценз за обучение и на деца. Услугите, които се предлагат са: ориентиране и мобилност, брайл, информационни технологии, полезни умения, трудотерапия, музикална терапия, английски език, мода и красота.

Read More
Вдъхновители

Иван Иванов: „Винаги съм се стремял да се надграждам, за да бъда в крак с времето в което живеем“

Казвам се, Иван Любомиров Иванов и понастоящем работя като радио водещ в радио „брайл ФМ“. Завършил съм средното си образование в училище за деца с нарушено зрение „Луи Брайл“ в София, а след това, лечебен масаж в медицински колеж Йорданка Филаретова. Впоследствие завърших бакалавърска и магистърска степен по икономика на съобщенията в университета за национално и световно стопанство. С радио започнах да се занимавам през 2006 г., когато с двама мои приятели създадохме фолк радио наздраве. През 2016 г. започнах да правя спортно шоу феърплей, в радио „брайл ФМ“, като то продължава и до днес и по този начин се доближих и до другата си детска мечта, да се занимавам със спорт.

Read More
Вдъхновители

Виктор Асенов: „Вдъхновява ме усещането да бъда в помощ, да съм полезен на другите с опита си“

Казвам се Виктор Асенов и съм на 27 години. Имам жена, куче водач и още много кучета и котки, които жена ми носи. Роден съм и съм израснал в Столицата, но от скоро живея на село. По рождение съм незрящ, шумен и борбен. Не ме бива много в писането, но виж, почна ли да говоря, трудно спирам. Зрение имам до толкова, до колкото мога да разбера дали лампата е запалена или не. Обичам предизвикателствата. Ако няма си ги създавам сам или просто се набивам между шамарите. Дали ще трябва нещо да се пренесе от точка а до точка б с градския транспорт или пък ще реша да се боря за достъпна среда, решил ли съм нещо не се спирам.

Read More
Вдъхновители

Калина Асенова: „В по-голямата част от времето изобщо не се сещам, че не виждам, не се идентифицирам с това“

Аз съм Калина Асенова, образцов дивак на 25 години. Родом съм от София, но за огромна радост от година насам живея в едно чудно село на около 40 километра от столицата, в мъничка общност с мъжа ми, един приятел, кучетата ни водачи, едно младо лабрадорче в обучение, 4 котки и много дървета. С изключение на котките и дърветата, останалите водим начин на живот свързан с доста движение. И двамата с мъжа ми сме пещерняци и проникваме в необлагородени пещери и пропасти по алпийски способ, аз катеря на скали, Виктор тича по състезания и планински ултра-маратони, с рафтинг се занимаваме инцидентно, караме ски от началото на миналата година и вече отдавна не можем да си преброим нощите на палатки край лагерните огньове и лете, и сред зима.

Read More