Говорят експертите

Проф. Силвия Чернинкова: „връзката между пациенти и  експерти в определени сфери на медицинската наука е много тясна“

Проф. Силвия Чернинкова е лекар с над 40 годишна клинична практика, с 2 специалности- Неврология и Офталмология, началник на отделение в Клиника по неврология в УМБАЛ Александровска болница, София. Има 2 дисертации – доктор по медицина и доктор на науките, с 2 специалности и с лиценз по невроофталмология.
Проф. Чернинкова обучава специализанти по неврология и неврохирургия по НЕВРООФТАЛМОЛОГИЯ, провежда следдипломна квалификация по невроофталмология като Председател на Комисията за следдипломна квалификация по невроофталмология към МУ, София. Заместник председател е на Дружеството по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, като отговаря за ресора НЕВРООФТАЛМОЛОГИЯ.

Read More
Говорят експертите

Милена Митева: „Обучаваме хората да се придвижват сами с помощта на белия бастун, да преодолеят своите страхове и вътрешни бариери“

Казвам се Милена Митева, на 37 години съм, инструктор по ориентиране и мобилност на лица с нарушено зрение. Работя от самото създаване на Център „Светлина“ в град София, а преди това бях социален работник в “ Дом за лица със сетивни увреждания“. В Центъра се обучават хора с частично или напълно загубено зрение, а от няколко години имаме лиценз за обучение и на деца. Услугите, които се предлагат са: ориентиране и мобилност, брайл, информационни технологии, полезни умения, трудотерапия, музикална терапия, английски език, мода и красота.

Read More
Вдъхновители

Иван Иванов: „Винаги съм се стремял да се надграждам, за да бъда в крак с времето в което живеем“

Казвам се, Иван Любомиров Иванов и понастоящем работя като радио водещ в радио „брайл ФМ“. Завършил съм средното си образование в училище за деца с нарушено зрение „Луи Брайл“ в София, а след това, лечебен масаж в медицински колеж Йорданка Филаретова. Впоследствие завърших бакалавърска и магистърска степен по икономика на съобщенията в университета за национално и световно стопанство. С радио започнах да се занимавам през 2006 г., когато с двама мои приятели създадохме фолк радио наздраве. През 2016 г. започнах да правя спортно шоу феърплей, в радио „брайл ФМ“, като то продължава и до днес и по този начин се доближих и до другата си детска мечта, да се занимавам със спорт.

Read More
Вдъхновители

Виктор Асенов: „Вдъхновява ме усещането да бъда в помощ, да съм полезен на другите с опита си“

Казвам се Виктор Асенов и съм на 27 години. Имам жена, куче водач и още много кучета и котки, които жена ми носи. Роден съм и съм израснал в Столицата, но от скоро живея на село. По рождение съм незрящ, шумен и борбен. Не ме бива много в писането, но виж, почна ли да говоря, трудно спирам. Зрение имам до толкова, до колкото мога да разбера дали лампата е запалена или не. Обичам предизвикателствата. Ако няма си ги създавам сам или просто се набивам между шамарите. Дали ще трябва нещо да се пренесе от точка а до точка б с градския транспорт или пък ще реша да се боря за достъпна среда, решил ли съм нещо не се спирам.

Read More
Вдъхновители

Калина Асенова: „В по-голямата част от времето изобщо не се сещам, че не виждам, не се идентифицирам с това“

Аз съм Калина Асенова, образцов дивак на 25 години. Родом съм от София, но за огромна радост от година насам живея в едно чудно село на около 40 километра от столицата, в мъничка общност с мъжа ми, един приятел, кучетата ни водачи, едно младо лабрадорче в обучение, 4 котки и много дървета. С изключение на котките и дърветата, останалите водим начин на живот свързан с доста движение. И двамата с мъжа ми сме пещерняци и проникваме в необлагородени пещери и пропасти по алпийски способ, аз катеря на скали, Виктор тича по състезания и планински ултра-маратони, с рафтинг се занимаваме инцидентно, караме ски от началото на миналата година и вече отдавна не можем да си преброим нощите на палатки край лагерните огньове и лете, и сред зима.

Read More
Говорят експертите

Ваня Войнова: „Специалното  училище „Луи Брайл“ е място, където всяко зрително затруднено дете или ученик и неговото семейство могат да получат подкрепа“

Казвам се Ваня Войнова и работя като зрителен терапевт в Специално училище за ученици с нарушено зрение „Луи Брайл“, София. Започнах работа през 1991 година и поставих началото на обучението по специалната програма Зрително подпомагане. Завършила съм първия випуск на СУ “Св. Климент Охридски“ с квалификация „Дефектолог – тифлопедагог“. Магистър съм и по психология.
Началото на професионалната ми реализация не беше лесно. Моя настолна книга беше „Детска офталмология“. В училище имаше очен кабинет

Read More
Проучвания, доклади

Доклад на работна група за генетични тестове на Retina International

Retina International представя доклад на работната група за генетични тестове! Докладът включва:
• подробности за срещите на Работната група за генетични тестове на RI;
• универсални индикатори за политики за достъп до услуги;
• универсални индикатори за политики за предоставяне на услуги за генетична диагностика;
• как да използвате индикаторите във вашите усилия за застъпничество и други;

Read More
Проучвания, доклади

Анкета за проучване на опита на жените носителки на X-свързани наследствени заболявания на ретината

Изследването се провежда от Университета на Мелбърн, Австралия и проучва опита на жени носителки на X-свързани наследствени заболявания на ретината. Жените носители са майки, сестри и/или дъщери на хора с наследствени заболявания на ретината, като пигментен ретинит и хороидеремия. Жените носители могат или не могат да проявяват симптоми, свързани със съответното състояние, но съществува риск те да предадат гена, причиняващ болестта, на децата си. Има два въпросника: първото проучване има за цел да събере повече информация за вашето мнение и знания, свързани с това да сте жена носител на X-свързано

Read More
Политики, стратегии

Първите 2 от известните 900 редки очни болести – водещата причина за загуба на зрение при децата и младите хора –  са в списъка с редки заболявания на Република България

Със заповед от 4 ноември 2022 г Министерството на здравеопазването утвърди добавянето на 107 редки заболявания към списъка с редки заболявания на република България.
За първи път в този списък са включени редки очни болести. Това са Леберовата хередитарна оптична невропатия (ЛХОН) и аниридия, или 2 от известните около 900 редки очни заболявания.
Сдружение Ретина България приветства експертите, проявили ангажимента си към засегнатите от ЛХОН и аниридия лица и семейства чрез разписването на алгоритмите за диагностика и лечение на тези заболявания и правейки ги видими за системата на здравеопазване в България чрез включването им в списъка на редките заболявания на МЗ!

Read More
Политики, стратегииПрограми, инициативи, застъпничествоПроучвания, доклади

Икономическото бреме на очните заболявания свързани със стареенето в България е изчислено на стотици милиони

На Световния ден на зрението 2022 г. Сдружение Ретина България представя български данни от публикувано проучване на Retina International, оценяващо социално-икономическото въздействие на късните стадии на свързаната с възрастта макулна дегенерация (МДСВ)в България, Германия и САЩ. Ретина България, член на Retina International, сътрудничи при генерирането на българските данни за това основополагащо изследване.

Read More