Първите 2 от известните 900 редки очни болести – водещата причина за загуба на зрение при децата и младите хора –  са в списъка с редки заболявания на Република България

Със заповед от 4 ноември 2022 г Министерството на здравеопазването утвърди добавянето на 107 редки заболявания  към списъка с редки заболявания на република България.

За първи път в този списък  са включени редки очни болести. Това са Леберовата хередитарна оптична невропатия (ЛХОН) и аниридия, или 2 от известните около 900 редки очни заболявания.

Сдружение Ретина България приветства  експертите, проявили ангажимента си към засегнатите от ЛХОН и аниридия лица и семейства чрез разписването на алгоритмите за диагностика и лечение на тези заболявания и правейки ги видими за системата на здравеопазване в България чрез включването им в списъка на редките заболявания на МЗ!

Вярваме, че медицинските специалисти, заявили тези заболявания, ще направят и следващата крачка: ще заявят наличната експертиза на лечебните си заведения за да бъдат обозначени от МЗ за експертни центрове по тези заболявания.

Това е необходимата стъпка за установяването на пътя на пациентите към признатите експертни центрове и към подобряването на навременната диагностика и грижата за хората живеещи с тези заболявания.

Редките очни заболявания, които са в основната си част генетични, са водещата причина за загуба на зрение сред децата и младите хора в  Европа. Съществена част сред тях заемат наследствените дегенерации наретината, от които се предполага, че в България има засегнати около 4000 души.

Сдружение Ретина България изразява тревогата си от това, че въпреки нарастващия опит сред специалистите-офталмолози в България по наследствени дегенерации на ретината (НДР), нито едно от тази многобройнагрупа заболявания, не е налично в списъка с редки болести на МЗ!

Направената крачка напред от страна на експертите-офталмолози, ангажирали се с ЛХОН и аниридия, както и от страна на специалистите от другите области на медицината, осъществили регистрирането на диагнози за редки заболявания, които в основната си част са за момента нелечими, ни дава основание да се обърнем с призив към специалистите-ретинолози у нас:

1. Да подадат в Комисията по редки болести заявленията за включване в списъка с редки заболявания на МЗ  първоначално на най-често срещаните НДР.

2. Да заявят впоследствие наличната в своите лечебни центрове експертиза по тези заболявания за да бъдат обозначени от МЗ за експертни центрове.

Убедени сме, че   съсредоточеното внимание от страна на специалистите-ретинолози върху  пациентите с НДР в последните години е от изключително важно значение както за развитието на познанието на тези заболявания у нас, така и е в полза за засегнатите лица и семейства!