Говорят експертите

Боряна Стоянова: „Европейските референтни мрежи са генератор на знания и сътрудничество“

Казвам се Боряна Стоянова, родител съм на дете с рядко митохондриално заболяване. Аз съм един от учредителите и член на Управителния съвет на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания. Работя като адвокат и имам над 20 години стаж основно в областта на търговското и гражданското право.

Основните функции на Европейските референтни мрежи, са да бъдат генератор на знания и сътрудничество. От една страна, участващите в мрежите медицински специалисти трупат така необходимите в областта на редките болести знания (и теоретични, и практически), тъй като имат досег не само със самите пациенти, но и със свои колеги, работещи в тази специфична материя.

Read More
Вдъхновители

Румяна Димитрова: „Ключът към успеха не е във всички неща, които правим, ав шепата неща които правим“

Казвам се Румяна Димитрова и понастоящем съм преподавател по информационни технологии в ЦСРИ Светлина. Отскоро работя и в IT сферата по проекти в компанията MentorMate, като основно тествам до каква степен са достъпни вече разработени уебсайтове и мобилни приложения за хората, използващи екранни четци; и съответно при нужда давам препоръки какви подобрения биха могли да се направят. Подкрепям и участвам в социални каузи, полезни за хората със зрителни проблеми.
Радвам се, че вече седем години изпълнявам може би най-важната за мен мисия – родителската.
Нека накратко разкажа за пътя, който ме доведе дотук. Родена съм в гр. Силистра

Read More
Вдъхновители

Бехие Ахмед: „Искам един ден, когато погледна назад, да си кажа, че не съм живяла напразно“

Казвам се Бехие Ахмед. На кратичко и по-приятелски – Бехи.
Завършила съм средно образование в училището за незрящи „Проф. д-р Иван Шишманов“ в гр. Варна. Следвах „Социални дейности“ в СУ „Св. Климент Охридски“, а в момента съм в процес на писане на магистърска дипломна работа за специалност „Ерготерапия за деца и възрастни с нарушения“. Същевременно записах „Икономика на търговията“ в УНСС, а понастоящем работя в социално предприятие за хора със зрителни увреждания.

Родена съм с нарушено зрение. До шестгодишна възраст имах остатъчно такова, но след това с постепенна бързина загубих даже и светлината. Била съм на прегледи при очни специалисти в Турция на 7-годишна възраст, в Германия на около 12-13 години и в Белгия през 2019 г, но за съжаление, на този етап няма обнадеждаващи нов

Read More
Вдъхновители

Стиляна Евтимова – “Доброволчеството е ключът към развитието”

Казвам се Стиляна Евтимова и съм доброволец към Ретина България. На 18 години съм и от 2020 година живея и уча в Англия. Преди това изучавах строителство и архитектура в Софийската гимназия по строителство, архитектура и геодезия “Христо Ботев”. Решението да се преместя в чужбина го взех много спонтанно и бързо. Животът зад граница ми показа и ме научи на неща, които нямаше как да опозная в родината и съм много благодарна за възможността, която ми се отдаде. От малка спортувам активно, като съм пробвала различни занимания. Но двата спорта, които оказаха най-голямо влияние върху човека, който съм днес, са плуването и леката атлетика, където имам и най-много постижения.

Read More
Говорят експертите

Наталия Григорова: „Възможността да участвам в европейските референтни мрежи ми даде увереност да отстоявам важни за пациентите въпроси на национално ниво“

Казвам се Наталия Григорова, омъжена съм и имам прекрасен син на 7 години и съм магистър по Клинична психология и Здравен мениджмънт. Аз съм един от основателите на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“, която беше учредена през 2014 година и съм неин председател от 2019 година. От 2012 година работя в сферата на психичното здраве, а от 2015 година съм активно заета и в създаването и управлението на програмите за психосоциална подкрепа и рехабилитация на Асоциацията. Гордеем се с това, че предоставяме възможност на пациентите с редки неврологични болести да имат достъп до холистична грижа, носители сме и на награда за иновативна социална услуга на Столична община.

Read More
Вдъхновители

Стефан Цвятков – „Истинското удовлетворение се постига тогава, когато правиш това, което наистина те вълнува и чрез него си полезен на другите“

Казвам се Стефан Цвятков. Роден съм в края на 1993 година в Габрово, но от 2012 живея в София. В момента работя във фирма , където имам възможност да пиша технологични статии и ръководства, предназначени за хора с нарушено зрение. Работата ми ме сблъсква с различни проблеми и предизвикателства, които засягат компютрите, мобилните телефони и всичко около тях. Харесва ми да разучавам софтуер и различни устройства, както и да експериментирам.
Зрителното ми нарушение е вторична глаукома след отстранена катаракта. До 2005 година са ми правени 9 операции с цел намаляване на очното налягане. Благодарение на тях в момента имам малко запазено зрение, с което различавам цветове и по-едри детайли.

Read More
ВдъхновителиПроучвания, доклади

Хриси Пачалова: „Имам цял живот да работя, на първо място за да съм доволна аз самата и след това останалите“

„Казвам се Хриси Пачалова, на 23 години. Родена съм в град Враца, но от 5 години вече живея в София. Завършила съм профилирано масово училище с изкуства в родния си град, след това бакалавър с музикална специалност, но в момента работя в област различна от музиката. Участвала съм в различни инициативи и за хора с нарушено зрение, и за тийнейджъри, минах и през музикален формат, минах и през това да бъда музикант на свободна практика.
Честно казано не помня как съм започнала да се занимавам с музика, но помня, че това е един от първите ми детски спомени, понеже баща ми също е музикант, явно е по наследство. В училище бях солист певица, имах успехи и в областта на пианото. Печелила съм конкурси, реално няма конкурс на който да съм се явила и да не съм получила награда.

Read More
Говорят експертите

Елена Цонева: „Добрите практики показват, че дори и с рядко заболяване пациентите биха могли да водят добър и продуктивен живот“

Казвам се Елена Цонева и представлявам пациентското сдружение “Асоциация Аниридия България”. Аниридията е рядко генетично заболяване засягащо очите и означава “без ирис”.
Асоциацията ни беше регистрирана през 2012 година в гр. София с подкрепата на Националният Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ).
В нея членуват както пациенти, така и членове на техните семейства.
Липсата на ирис обуславя фотофобията при пациентите с аниридия, но има и много вторични очни проблеми, които са обусловени от непълната структура на окото. Това са глаукома, нистагъм, катаракта, дефекти на роговицата, сухота в окото и др.

Read More
Говорят експертите

Проф. Силвия Чернинкова: „връзката между пациенти и  експерти в определени сфери на медицинската наука е много тясна“

Проф. Силвия Чернинкова е лекар с над 40 годишна клинична практика, с 2 специалности- Неврология и Офталмология, началник на отделение в Клиника по неврология в УМБАЛ Александровска болница, София. Има 2 дисертации – доктор по медицина и доктор на науките, с 2 специалности и с лиценз по невроофталмология.
Проф. Чернинкова обучава специализанти по неврология и неврохирургия по НЕВРООФТАЛМОЛОГИЯ, провежда следдипломна квалификация по невроофталмология като Председател на Комисията за следдипломна квалификация по невроофталмология към МУ, София. Заместник председател е на Дружеството по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, като отговаря за ресора НЕВРООФТАЛМОЛОГИЯ.

Read More
Говорят експертите

Милена Митева: „Обучаваме хората да се придвижват сами с помощта на белия бастун, да преодолеят своите страхове и вътрешни бариери“

Казвам се Милена Митева, на 37 години съм, инструктор по ориентиране и мобилност на лица с нарушено зрение. Работя от самото създаване на Център „Светлина“ в град София, а преди това бях социален работник в “ Дом за лица със сетивни увреждания“. В Центъра се обучават хора с частично или напълно загубено зрение, а от няколко години имаме лиценз за обучение и на деца. Услугите, които се предлагат са: ориентиране и мобилност, брайл, информационни технологии, полезни умения, трудотерапия, музикална терапия, английски език, мода и красота.

Read More