Портал Зрение

Казвам се Боряна Стоянова, родител съм на дете с рядко митохондриално заболяване. Аз съм един от учредителите и член на Управителния съвет на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания. Работя като адвокат и имам над 20 години стаж основно в областта на търговското и гражданското право.

Основните функции на Европейските референтни мрежи, са да бъдат генератор на знания и сътрудничество. От една страна, участващите в мрежите медицински специалисти трупат така необходимите в областта на редките болести знания (и теоретични, и практически), тъй като имат досег не само със самите пациенти, но и със свои колеги, работещи в тази специфична материя.

Казвам се Наталия Григорова, омъжена съм и имам прекрасен син на 7 години и съм магистър по Клинична психология и Здравен мениджмънт. Аз съм един от основателите на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“, която беше учредена през 2014 година и съм неин председател от 2019 година. От 2012 година работя в сферата на психичното здраве, а от 2015 година съм активно заета и в създаването и управлението на програмите за психосоциална подкрепа и рехабилитация на Асоциацията. Гордеем се с това, че предоставяме възможност на пациентите с редки неврологични болести да имат достъп до холистична грижа, носители сме и на награда за иновативна социална услуга на Столична община.

Казвам се Елена Цонева и представлявам пациентското сдружение “Асоциация Аниридия България”. Аниридията е рядко генетично заболяване засягащо очите и означава “без ирис”.
Асоциацията ни беше регистрирана през 2012 година в гр. София с подкрепата на Националният Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ).
В нея членуват както пациенти, така и членове на техните семейства.
Липсата на ирис обуславя фотофобията при пациентите с аниридия, но има и много вторични очни проблеми, които са обусловени от непълната структура на окото. Това са глаукома, нистагъм, катаракта, дефекти на роговицата, сухота в окото и др.

Проф. Силвия Чернинкова е лекар с над 40 годишна клинична практика, с 2 специалности- Неврология и Офталмология, началник на отделение в Клиника по неврология в УМБАЛ Александровска болница, София. Има 2 дисертации – доктор по медицина и доктор на науките, с 2 специалности и с лиценз по невроофталмология.
Проф. Чернинкова обучава специализанти по неврология и неврохирургия по НЕВРООФТАЛМОЛОГИЯ, провежда следдипломна квалификация по невроофталмология като Председател на Комисията за следдипломна квалификация по невроофталмология към МУ, София. Заместник председател е на Дружеството по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, като отговаря за ресора НЕВРООФТАЛМОЛОГИЯ.

Казвам се Милена Митева, на 37 години съм, инструктор по ориентиране и мобилност на лица с нарушено зрение. Работя от самото създаване на Център „Светлина“ в град София, а преди това бях социален работник в “ Дом за лица със сетивни увреждания“. В Центъра се обучават хора с частично или напълно загубено зрение, а от няколко години имаме лиценз за обучение и на деца. Услугите, които се предлагат са: ориентиране и мобилност, брайл, информационни технологии, полезни умения, трудотерапия, музикална терапия, английски език, мода и красота.