Retina International ресурс за застъпници

Този изчерпателен ресурс е създаден, за да осигури рамка за създаване и прилагане на стратегии за застъпничество – от избор на вашата конкретна битка, събиране и генериране на информация (данни), които да я подкрепят, до вземане на решение за най-ефективните възможности за лобиране, които са на ваше разположение.

Прочетете повече

Стратегия на ЕС за хората с увреждания, за подобряване на живота на хора, живеещи с рядко заболяване

EURORDIS-Редки болести в Европа приветства приемането от Европейската Комисия на стратегията за правата на хората с увреждания 2021-2030, като част от Ангажимент на Европейския съюз за насърчаване, защита и осигуряване на пълния набор от човешки права за лицата с увреждания.

Прочетете повече

Проучване на икономическото въздействие на IRD в САЩ и Канада

IRD са редки болести и броят на хората, засегнати от тези състояния, и тяхното въздействие върху по-голямата част от населението остава до голяма степен недокументирано- както на национално, така и на световно ниво.

Прочетете повече

Анкета на Rare Barometer on the future of rare diseases

Благодарение на всички, включили се в тази анкета са Получени близо 4000 отговора на 23 езика от 70 държави по света, което означава, че може да сме сигурни в надеждността и достоверността на резултатите.

Прочетете повече

Достъпни геномни тестове при редки очни заболявания: изявление, позиция на ERN-EYE

Редките очни заболявания (RED) са водещата причина за зрителни увреждания и слепота при деца и млади хора в Европа. Тази хетерогенна група състояния включва над 900 състояния, вариращи от относително преобладаващи заболявания като пигментен ретинит до много редки образувания като аномалии в развитието на очите.

Прочетете повече

Въздействието на наследствените заболявания на ретината в Република Ирландия (ROI) и Обединеното кралство (UK) от гледна точка на разходите за болестта

Към днешна дата има глобална липса на данни относно разпространението на състояния, попадащи в класификацията на наследствените заболявания на ретината (IRD), въздействието върху засегнатите индивиди и семейства и тежестта на разходите за икономиките. Липсата на международен регистър на пациентите и равнопоставеният достъп до генетични тестове усложняват този въпрос.

Прочетете повече

Услуги и рехабилитация за хора с ниско зрение

По време на ранните етапи на загуба на зрението много пациенти могат да се справят много адекватно с визуални задачи. Въпреки това, тъй като зрението се влошава, е необходима адаптация. Услугите за рехабилитация [RS] варират в различните държави и дори между щатите и градовете.

Прочетете повече

Lancet Global Health: Загубата на зрението може да бъде лекувана при един милиард души по целия свят

На базата на основите, поставени от СЗО и партньорите във VISION 2020, и неотдавнашния Световен доклад на СЗО за зрението, тази Комисия синтезира най-новите доказателства с нови епидемиологични и икономически анализи, за да покаже, че – с подходящите инструменти, стратегии и достатъчно финансиране – подобряването на очното Здраве има непосредствени и съществени ползи за икономическия и социалния просперитет на хората и нациите.

Прочетете повече