Проучвания, доклади

Говорят експертитеПроучвания, доклади

Д-р Йоанна Кънева: „Съвместната работа между пациенти и експерти е ключова за успешното управление на наследствените заболявания на ретината“

Д-р Йоанна Кънева е специализант в Детско очно отделение на Очна клиника, УМБАЛ „Александровска“ и асистент към Катедра по Офталмология, МУ-София. В момента е докторант с изследователска тема, фокусирана върху наследствените ретинални дистрофии, с по-конкретен акцент върху пигментния ретинит. Работата ѝ включва диагностика, лечение и проследяване на пациенти с редки генетични очни заболявания, както и активно участие в научни проекти и публикации.

„Бих нарекла насочването ми към наследствените заболявания на ретината едно щастливо стечение на обстоятелствата. През март 2021г., когато започнах специализация, започна и проект в Очната клиника към Александровска болница, насочен към провеждане на генетични изследвания на пациенти с наследствени ретинални дистрофии

Read More
ВдъхновителиПроучвания, доклади

Богомил Кърков: „Да виждам как хората придобиват нови умения и стават по-уверени в себе си – това е най-голямата награда за мен“

Богомил Кърков е роден през 1986 г. с диагноза „Амавроза на Лебер“ – рядко заболяване, което го оставя напълно сляп. Още от най-ранна възраст семейството му споменава, че няма да вижда и че ще учи в специализирано училище за деца като него.

„Само че аз не приемах тези думи за нещо необичайно. Вътрешно вярвах, че виждам света по свой собствен начин. Обстановката вкъщи и навън с приятели и роднини ми беше толкова позната, че успявах да се ориентирам в пространството с изключителна увереност. Дори карах триколка без страх, че мога да се ударя или да падна. Така живях, без изобщо да усещам липсата на зрение като проблем, който ме спира.

Read More
ВдъхновителиПроучвания, доклади

Румяна Каменска: „За да се реализира човек с увредено или липсващо зрение, той трябва да бъде по-добър от средното ниво в своята професия“

Румяна Каменска-Донкова е родена през 1963 г. в град Банкя. Незряща е от рождение. Завършва гимназия в ЕСПУ „Николай Островски“ (тогава така се казва училището за слепи деца в София). След това завършва българска филология в СУ „Климент Охридски“.
27 години работи в Брайловата печатница, където се подготвят списанията, излизали по това време, както и учебниците за двете училища за слепи деца. Издавани са и някои книги.

„През 2008 г. бях съкратена от работа. Непрекъснато търсех нова на трудовия пазар. Занимавах се с преводи от руски и редактиране на материали. Сега работя като редактор-коректор на брайлови издания.

Read More
ВдъхновителиПроучвания, доклади

Силвия Дойчинова: „Трудностите също дават своите уроци и през тях просто трябва да преминем“

Силвия Дойчинова е на 31 години, от Стара Загора. Незряща е, а причината е преждевременното ѝ появяване на бял свят, което налага поставянето ѝ в кувьоз. Точната ѝ диагноза е Ретинопатия на недоносеното. Липсата на зрение обаче, не я спира да се развива, твори и опознава света.

Ето, какво ни споделя за себе си Силвия:

Възпитаничка съм на Специално училище за ученици с нарушено зрение “ Луи Брайл” в София, където завърших средното си образование през 2012 г. Една от детските ми мечти беше да стана учителка и да помагам на деца и възрастни със специални потребности. Именно това ме подтикна и към специалната педагогика. Бакалавърската степен завърших в Тракийски университет, Педагогически факултет Стара Загора.

Read More
Проучвания, доклади

ЦСРИ-Бургас: „Средата за хората с нарушено зрение може да се подобри, чрез увеличаване на социалната активност на хората с нарушено зрение“

Център за социална рехабилитация и интеграция на хора със зрителни увреждания гр. Бургас е услуга в общността създадена през 2006 г. Екипът от специалисти включва трима социални работници, трудотерапевт, рехабилитатор, психолог, управител и хигиенист. Персоналът е преминал специфични обучения за работа с целевата група и ежегодно повишава професионалната си квалификация чрез вътрешни обучения, семинари и курсове. Работи се индивидуално и групово за придобиване на нови и възстановяване на стари умения за социално включване на потребителите.
През 2011г. се реализира проект за обурудване на работни места за зрително затруднени пред Агенция за хората с увреждания, а през 2023 година се реализира телемедицина

Read More
ВдъхновителиПроучвания, доклади

Хриси Пачалова: „Имам цял живот да работя, на първо място за да съм доволна аз самата и след това останалите“

„Казвам се Хриси Пачалова, на 23 години. Родена съм в град Враца, но от 5 години вече живея в София. Завършила съм профилирано масово училище с изкуства в родния си град, след това бакалавър с музикална специалност, но в момента работя в област различна от музиката. Участвала съм в различни инициативи и за хора с нарушено зрение, и за тийнейджъри, минах и през музикален формат, минах и през това да бъда музикант на свободна практика.
Честно казано не помня как съм започнала да се занимавам с музика, но помня, че това е един от първите ми детски спомени, понеже баща ми също е музикант, явно е по наследство. В училище бях солист певица, имах успехи и в областта на пианото. Печелила съм конкурси, реално няма конкурс на който да съм се явила и да не съм получила награда.

Read More
Проучвания, доклади

Доклад на работна група за генетични тестове на Retina International

Retina International представя доклад на работната група за генетични тестове! Докладът включва:
• подробности за срещите на Работната група за генетични тестове на RI;
• универсални индикатори за политики за достъп до услуги;
• универсални индикатори за политики за предоставяне на услуги за генетична диагностика;
• как да използвате индикаторите във вашите усилия за застъпничество и други;

Read More
Проучвания, доклади

Анкета за проучване на опита на жените носителки на X-свързани наследствени заболявания на ретината

Изследването се провежда от Университета на Мелбърн, Австралия и проучва опита на жени носителки на X-свързани наследствени заболявания на ретината. Жените носители са майки, сестри и/или дъщери на хора с наследствени заболявания на ретината, като пигментен ретинит и хороидеремия. Жените носители могат или не могат да проявяват симптоми, свързани със съответното състояние, но съществува риск те да предадат гена, причиняващ болестта, на децата си. Има два въпросника: първото проучване има за цел да събере повече информация за вашето мнение и знания, свързани с това да сте жена носител на X-свързано

Read More
Политики, стратегииПрограми, инициативи, застъпничествоПроучвания, доклади

Икономическото бреме на очните заболявания свързани със стареенето в България е изчислено на стотици милиони

На Световния ден на зрението 2022 г. Сдружение Ретина България представя български данни от публикувано проучване на Retina International, оценяващо социално-икономическото въздействие на късните стадии на свързаната с възрастта макулна дегенерация (МДСВ)в България, Германия и САЩ. Ретина България, член на Retina International, сътрудничи при генерирането на българските данни за това основополагащо изследване.

Read More
Програми, инициативи, застъпничествоПроучвания, доклади

Подкрепителни групи за психологическа и социална подкрепа за хора с нарушено зрение

Световна пандемия, война, страхове, загуби – толкова много неща ни се струпаха напоследък. Понякога е много трудно да се справим с всичко това.
Каним ви да се включите в нашите подкрепителни групи за хора с нарушено зрение, които ще бъдат водени от психолог-логотерапевт с много опит в работата с хора с увреждания.
Кога – онлайн два пъти месечно;
Защо – защото психичното здраве

Read More