Проучвания, доклади

ВдъхновителиПроучвания, доклади

Силвия Дойчинова: „Трудностите също дават своите уроци и през тях просто трябва да преминем“

Силвия Дойчинова е на 31 години, от Стара Загора. Незряща е, а причината е преждевременното ѝ появяване на бял свят, което налага поставянето ѝ в кувьоз. Точната ѝ диагноза е Ретинопатия на недоносеното. Липсата на зрение обаче, не я спира да се развива, твори и опознава света.

Ето, какво ни споделя за себе си Силвия:

Възпитаничка съм на Специално училище за ученици с нарушено зрение “ Луи Брайл” в София, където завърших средното си образование през 2012 г. Една от детските ми мечти беше да стана учителка и да помагам на деца и възрастни със специални потребности. Именно това ме подтикна и към специалната педагогика. Бакалавърската степен завърших в Тракийски университет, Педагогически факултет Стара Загора.

Read More
Проучвания, доклади

ЦСРИ-Бургас: „Средата за хората с нарушено зрение може да се подобри, чрез увеличаване на социалната активност на хората с нарушено зрение“

Център за социална рехабилитация и интеграция на хора със зрителни увреждания гр. Бургас е услуга в общността създадена през 2006 г. Екипът от специалисти включва трима социални работници, трудотерапевт, рехабилитатор, психолог, управител и хигиенист. Персоналът е преминал специфични обучения за работа с целевата група и ежегодно повишава професионалната си квалификация чрез вътрешни обучения, семинари и курсове. Работи се индивидуално и групово за придобиване на нови и възстановяване на стари умения за социално включване на потребителите.
През 2011г. се реализира проект за обурудване на работни места за зрително затруднени пред Агенция за хората с увреждания, а през 2023 година се реализира телемедицина

Read More
ВдъхновителиПроучвания, доклади

Хриси Пачалова: „Имам цял живот да работя, на първо място за да съм доволна аз самата и след това останалите“

„Казвам се Хриси Пачалова, на 23 години. Родена съм в град Враца, но от 5 години вече живея в София. Завършила съм профилирано масово училище с изкуства в родния си град, след това бакалавър с музикална специалност, но в момента работя в област различна от музиката. Участвала съм в различни инициативи и за хора с нарушено зрение, и за тийнейджъри, минах и през музикален формат, минах и през това да бъда музикант на свободна практика.
Честно казано не помня как съм започнала да се занимавам с музика, но помня, че това е един от първите ми детски спомени, понеже баща ми също е музикант, явно е по наследство. В училище бях солист певица, имах успехи и в областта на пианото. Печелила съм конкурси, реално няма конкурс на който да съм се явила и да не съм получила награда.

Read More
Проучвания, доклади

Доклад на работна група за генетични тестове на Retina International

Retina International представя доклад на работната група за генетични тестове! Докладът включва:
• подробности за срещите на Работната група за генетични тестове на RI;
• универсални индикатори за политики за достъп до услуги;
• универсални индикатори за политики за предоставяне на услуги за генетична диагностика;
• как да използвате индикаторите във вашите усилия за застъпничество и други;

Read More
Проучвания, доклади

Анкета за проучване на опита на жените носителки на X-свързани наследствени заболявания на ретината

Изследването се провежда от Университета на Мелбърн, Австралия и проучва опита на жени носителки на X-свързани наследствени заболявания на ретината. Жените носители са майки, сестри и/или дъщери на хора с наследствени заболявания на ретината, като пигментен ретинит и хороидеремия. Жените носители могат или не могат да проявяват симптоми, свързани със съответното състояние, но съществува риск те да предадат гена, причиняващ болестта, на децата си. Има два въпросника: първото проучване има за цел да събере повече информация за вашето мнение и знания, свързани с това да сте жена носител на X-свързано

Read More
Политики, стратегииПрограми, инициативи, застъпничествоПроучвания, доклади

Икономическото бреме на очните заболявания свързани със стареенето в България е изчислено на стотици милиони

На Световния ден на зрението 2022 г. Сдружение Ретина България представя български данни от публикувано проучване на Retina International, оценяващо социално-икономическото въздействие на късните стадии на свързаната с възрастта макулна дегенерация (МДСВ)в България, Германия и САЩ. Ретина България, член на Retina International, сътрудничи при генерирането на българските данни за това основополагащо изследване.

Read More
Програми, инициативи, застъпничествоПроучвания, доклади

Подкрепителни групи за психологическа и социална подкрепа за хора с нарушено зрение

Световна пандемия, война, страхове, загуби – толкова много неща ни се струпаха напоследък. Понякога е много трудно да се справим с всичко това.
Каним ви да се включите в нашите подкрепителни групи за хора с нарушено зрение, които ще бъдат водени от психолог-логотерапевт с много опит в работата с хора с увреждания.
Кога – онлайн два пъти месечно;
Защо – защото психичното здраве

Read More
Проучвания, доклади

Доклад от извършен ситуационен анализ на състоянието на дейностите по редки болести в България

Една от основните дейности по проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“ е изготвянето на Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България. В Доклада е направен анализ на политиките, нормативните документи и извършваните дейности по редки болести в България, като са разгледани в частност: международната и националната стратегическа и политическа рамка с отношение към редките болести;

Read More
Политики, стратегииПроучвания, доклади

Общото събрание на ООН ангажира страните да се включат с грижи за зрението за всички до 2030 г.

Общото събрание на ООН прие резолюция „Зрение за всеки; ускоряване на действията за постигане на целите за устойчиво развитие „документ, ангажиращ международната общност към грижи за очното здраве за 1,1 милиарда души, живеещи с предотвратима загуба на зрение до 2030 г.
Резолюцията е първото споразумение, предназначено да се справи с предотвратимата загуба на зрение, което е прието от ООН и включва очното здраве като част от целите на ООН за устойчиво развитие.

Read More
Политики, стратегииПроучвания, доклади

СЗО издава нови препоръки за подобряване на общественото здраве при редактиране на човешкия геном

Два нови придружаващи доклада, публикувани от Световната здравна организация (СЗО), предоставят първите глобални препоръки, които да помогнат за установяване на редактирането на човешкия геном като инструмент за обществено здраве, с акцент върху безопасността, ефективността и етиката.
Прогнозните нови доклади са резултат от първата широка, глобална консултация, разглеждаща соматичната, зародишната линия и наследственото редактиране на човешкия геном.

Read More