Проучвания, доклади

Една от основните дейности по проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“ е изготвянето на Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България. В Доклада е направен анализ на политиките, нормативните документи и извършваните дейности по редки болести в България, като са разгледани в частност: международната и националната стратегическа и политическа рамка с отношение към редките болести;

IRD са редки болести и броят на хората, засегнати от тези състояния, и тяхното въздействие върху по-голямата част от населението остава до голяма степен недокументирано- както на национално, така и на световно ниво.

Благодарение на всички, включили се в тази анкета са Получени близо 4000 отговора на 23 езика от 70 държави по света, което означава, че може да сме сигурни в надеждността и достоверността на резултатите.

Към днешна дата има глобална липса на данни относно разпространението на състояния, попадащи в класификацията на наследствените заболявания на ретината (IRD), въздействието върху засегнатите индивиди и семейства и тежестта на разходите за икономиките. Липсата на международен регистър на пациентите и равнопоставеният достъп до генетични тестове усложняват този въпрос.

На базата на основите, поставени от СЗО и партньорите във VISION 2020, и неотдавнашния Световен доклад на СЗО за зрението, тази Комисия синтезира най-новите доказателства с нови епидемиологични и икономически анализи, за да покаже, че – с подходящите инструменти, стратегии и достатъчно финансиране – подобряването на очното Здраве има непосредствени и съществени ползи за икономическия и социалния просперитет на хората и нациите.