Анкета на Rare Barometer on the future of rare diseases

Благодарение на всички, включили се в тази анкета са Получени близо 4000 отговора на 23 езика от 70 държави по света, което означава, че може да сме сигурни в надеждността и достоверността на резултатите.

След анализ, който е продължил месеци, представяме резултатите от това изследване.

По-конкретно,  хората споделят, че:

• По-голямата част от хората, живеещи с рядко заболяване (79%), не очакват да бъдат излекувани от рядкото си заболяване в рамките на следващите 10 години, но смятат за възможно да подобрят качеството на живота си, получавайки достъп до интегрирани медицински и социални грижи.
• Хората, живеещи с рядко заболяване, предпочитат да се лекуват на място в клиника, но 81% са склонни да използват дистанционни консултации за улесняване на достъпа до мултидисциплинарно здравеопазване, а 85% са готови да пътуват извън страната, за да получат медицинско лечение за рядкото си заболяване.
• 95% от хората, живеещи с рядко заболяване, подкрепят скрининга на новородените за редки заболявания.
• 94% от представителите на пациентите са склонни да участват в научни изследвания за редките заболявания като официални партньори и съ-изследователи.

Участието на всички дава ценен поглед върху бъдещето на редките заболявания и помага да се оформят препоръки за прогнозното проучване Rare 2030. Хората, живеещи с редки заболявания имат нужда от холистичен подход, включващ научни изследвания, диагностика, лечение и грижи, като трябва да се търси извличане на полза от възможностите на новите технологии.