Политики, стратегии

Политики, стратегии

Първите 2 от известните 900 редки очни болести – водещата причина за загуба на зрение при децата и младите хора –  са в списъка с редки заболявания на Република България

Със заповед от 4 ноември 2022 г Министерството на здравеопазването утвърди добавянето на 107 редки заболявания към списъка с редки заболявания на република България.
За първи път в този списък са включени редки очни болести. Това са Леберовата хередитарна оптична невропатия (ЛХОН) и аниридия, или 2 от известните около 900 редки очни заболявания.
Сдружение Ретина България приветства експертите, проявили ангажимента си към засегнатите от ЛХОН и аниридия лица и семейства чрез разписването на алгоритмите за диагностика и лечение на тези заболявания и правейки ги видими за системата на здравеопазване в България чрез включването им в списъка на редките заболявания на МЗ!

Read More
Политики, стратегииПрограми, инициативи, застъпничествоПроучвания, доклади

Икономическото бреме на очните заболявания свързани със стареенето в България е изчислено на стотици милиони

На Световния ден на зрението 2022 г. Сдружение Ретина България представя български данни от публикувано проучване на Retina International, оценяващо социално-икономическото въздействие на късните стадии на свързаната с възрастта макулна дегенерация (МДСВ)в България, Германия и САЩ. Ретина България, член на Retina International, сътрудничи при генерирането на българските данни за това основополагащо изследване.

Read More
Политики, стратегии

ОБРАЗОВАТЕЛЕН ПАКЕТ 4: СТАНДАРТИ РЕХАБИЛИТАЦИЯ

Когато очното заболяване или зрителните нарушения не могат да бъдат излекувани, човекът е с трайно увреждане на зрението. За да заживее със зрителното си увреждане, човек трябва да се приспособи към тази ситуация като усвои нови навици и умения и , доколкото е възможно, да се върне към нормалния си начин на живот чрез процес, наречен рехабилитация.

Read More
Политики, стратегии

ОБРАЗОВАТЕЛЕН ПАКЕТ 3: СТАНДАРТИ ОЧНО ЗДРАВЕ

Медицинските дейности по лечение на очните заболявания се извършват от висококвалифицирани специалисти офталмолози и при специално изградена материална-техническа база, медицинска апаратура и лекарствени средства. Изискванията и условията за осъществяване на тези дейности се регламентират чрез медицински стандарт за очните заболявания, който се приема от министъра на здравеопазването.

Read More
Политики, стратегии

ОБРАЗОВАТЕЛЕН ПАКЕТ 2: СТРАТЕГИЧЕСКИ И УПРАВЛЕНСКИ ДОКУМЕНТИ

В световен мащаб най-малко 2.2 милиарда души имат зрително увреждане и от тях поне 1 милиард души имат зрително увреждане, което е могло или все още може да бъде предотвратено. Това означава, че с адекватни политики – управленски решения и заделяне на необходимите за изпълнението им ресурси, държавите биха могли да постигнат значителен напредък

Read More
Политики, стратегии

ОБРАЗОВАТЕЛЕН ПАКЕТ 1: НОРМАТИВНИ ПРОМЕНИ

Предложения за нормативни промени за подобряване на грижата за очното здраве в България
След извършен анализ на съществуващата нормативна уредба и след проведени обсъждания със специалисти и хора със зрителни увреждания, беше съставен пакет от предложения за промени, целящи преодоляване на констатираните проблеми в сферата на грижите за очното здраве в България.

Read More
Политики, стратегии

исторически момент за хората живеещи с редки болести!

На 16 декември 2021г. официално бе приета първата по рода си резолюция на ООН за увеличаване на видимостта на 300-те милиона души, живеещи с рядка болест

Глобална масова кампания, проведена от хората, живеещи с рядка болест и техните семейства, успя да постигне приемането на първата по рода си Резолюция на ООН за „Преодоляване на предизвикателствата пред хората, живеещи с рядко заболяване и техните семейства“.

Read More
Политики, стратегииПроучвания, доклади

Общото събрание на ООН ангажира страните да се включат с грижи за зрението за всички до 2030 г.

Общото събрание на ООН прие резолюция „Зрение за всеки; ускоряване на действията за постигане на целите за устойчиво развитие „документ, ангажиращ международната общност към грижи за очното здраве за 1,1 милиарда души, живеещи с предотвратима загуба на зрение до 2030 г.
Резолюцията е първото споразумение, предназначено да се справи с предотвратимата загуба на зрение, което е прието от ООН и включва очното здраве като част от целите на ООН за устойчиво развитие.

Read More
Политики, стратегииПроучвания, доклади

СЗО издава нови препоръки за подобряване на общественото здраве при редактиране на човешкия геном

Два нови придружаващи доклада, публикувани от Световната здравна организация (СЗО), предоставят първите глобални препоръки, които да помогнат за установяване на редактирането на човешкия геном като инструмент за обществено здраве, с акцент върху безопасността, ефективността и етиката.
Прогнозните нови доклади са резултат от първата широка, глобална консултация, разглеждаща соматичната, зародишната линия и наследственото редактиране на човешкия геном.

Read More
Политики, стратегии

Стратегия на ЕС за хората с увреждания, за подобряване на живота на хора, живеещи с рядко заболяване

EURORDIS-Редки болести в Европа приветства приемането от Европейската Комисия на стратегията за правата на хората с увреждания 2021-2030, като част от Ангажимент на Европейския съюз за насърчаване, защита и осигуряване на пълния набор от човешки права за лицата с увреждания.

Read More