Стратегия на ЕС за хората с увреждания, за подобряване на живота на хора, живеещи с рядко заболяване

EURORDIS-Редки болести в Европа приветства приемането от Европейската Комисия на стратегията за правата на хората с увреждания 2021-2030, като част от Ангажимент на Европейския съюз за насърчаване, защита и осигуряване на пълния набор от човешки права за лицата с увреждания.

Тази стратегия е от особено значение за хората, живеещи с рядко заболяване, и е изключително важна своевременно, тъй като пандемията от коронавируса продължава да изостря уязвимостите.

Много хора с редки заболявания живеят с двигателни, сензорно-невронни или интелектуални увреждания и Се сблъскват със сериозни предизвикателства в ежедневните си дейности.

Получаването на адекватна оценка на уврежданията остава една от основните пречки за 53% от хора, живеещи с рядко заболяване, които са изправени пред неадекватни оценки (34%) не получават оценка изобщо, въпреки че се нуждаят от такава(, а на 19%). Това се отразява върху навременния достъп до основни грижи, подкрепа и услуги, утежняващи високото ниво на психологическа, социална и икономическа уязвимост, изпитвана от хора, живеещи с рядко заболяване.

EURORDIS приветства по-специално следните приоритети на стратегията, които отразяват десетилетния призив на общността на редките болести и включват ключовите препоръки, очертани в Документ за позицията на EURORDIS „Постигане на цялостна грижа, ориентирана към личността, за да не остави никой сам.

политика (2021):

• Повече стратегии за информираност и подкрепа за пациенти с увреждания, свързани с редки заболявания;
• Реформи на социалната защита, насочени към хората с увреждания

рамки за оценка;

 Подобрени резултати на пазара на труда за хората с увреждания.

Стратегията бележи още един крайъгълен камък за 30 милиона души, живеещи с рядка болест в Европа, много от които живеят с увреждания, които често могат да бъдат невидими, дегенеративни или варират от един ден до следващия. Липсата на признание за тяхното увреждане е основна бариера пред тях в усилията им да се интегрират.

Нужна е работа с държавите-членки за въвеждане на силна европейска рамка, която ефективно да защитава и подкрепя правата на хората с редки болести и увреждания.

EURORDIS е готов да допринася за изпълнението на стратегията с конкретни идеи и политики. EURORDIS призовава държавите-членки на Европейския съюз да включат тази стратегия в националното си законодателство за насърчаване и защита на човешките права на хората с увреждания и да изпълняват задълженията си по Конвенцията на ООН за правата на лицата с Увреждания (UNCRPD).