Retina International ресурс за застъпници

19.07.2021

Този изчерпателен ресурс е създаден, за да осигури рамка за създаване и прилагане на стратегии за застъпничество – от избор на вашата конкретна битка, събиране и генериране на информация (данни), които да я подкрепят, до вземане на решение за най-ефективните възможности за лобиране, които са на ваше разположение.

Retina International се стреми да даде възможност на общността, на която служи, да я доведе до положителни промени, като мисли глобално и действа локално. Застъпничеството или лобирането, както се споменава в някои региони, може да бъде плашещо и често може да изглежда като сложен процес. Този инструментариум е създаден, за да подкрепи нашите членове, в разработването на практически, структурирани стратегии за застъпничество, които да ви дадат възможност да бъдете активни и ангажирани застъпници за промяна на политиките.

Общността на Retina е разнообразна; както и проблемите, с които се занимава. Като такава, рамката, описана в този инструментариум, може да се приложи към много различни видове застъпничество, включително изследвания, достъп до терапии, подкрепа и др.

Писмо от главния изпълнителен директор на Retina International, г-жа Avril Daly

Ние от Retina International имаме удоволствието да представим този инструментариум, предназначен да подкрепя политическите инициативи и кампании за застъпничество, предприемани от нашите глобални членове, както и от всички заинтересовани страни в Retina общността.

Откакто е създадена през 1978 г., Retina International (RI) се фокусира върху стимулирането на глобални политически действия, които оказват влияние върху ретината в областта на здравеопазването и медицинските изследвания.

Сега навлизаме в нова ера в здравните иновации MS и предоставяне на грижи. С появата на нови международни терапии за заболявания на застаряващата ретина и Наследствена дегенерация на ретината, тази общност разбира истинската стойност на координирания и последователен подход към глобалното застъпничество, за да засили гласа ни и да започнат политически действия, които ще доведат до положителна промяна.

Застъпничеството може да се разглежда като обезсърчително и сложно, но чрез този набор от инструменти искаме да покажем, че всъщност това е пряк път напред, стъпка по стъпка, процес, който може да се използва в много региони и по различни теми. В крайна сметка застъпничеството е политическо действие, а политиката е свързана с хората.

Трите стъпки, които ръководят подхода на Retina International към застъпничеството, са:

Слушай
Научи
Ръководи

Слушайки нуждите на пациентите, засегнати от заболявания на ретината, и тези, които се грижат за тях, и чрез дискусия с доставчиците на здравни услуги, учени и вземащи решения на регионално, национално и глобално ниво, можем да научим за пропуските в системите и нуждите на други заинтересовани страни.

Можем да намерим общ подход, който да ни помогне да работим заедно, за да водим промяната, необходима за постигане на по-добри резултати за пациентите, чрез разработване на по-добри изследователски инфраструктури, пътища за грижи и достъп до терапии.

Подходът „Слушай, научи и ръководи“ позволява на всички заинтересовани страни да разберат взаимно перспективата си, да генерират информация или данни, които могат да подкрепят аргументацията за застъпничество, и да намерят работещи решения, които са основани на консенсус и са практични.

В този подход нашата Retina общност е пионер в продължение на години и сега сме в ключова роля за влияние върху бъдещето на здравеопазването за тези, които живеят с дегенеративно състояние на ретината. Заедно ще работим за осигуряване на универсален достъп до диагностика, лечение и грижи за всеки човек, засегнат от дегенеративна болест на ретината.

С уважение, Avril Daly CEO, Retina International

Изграждане на вашата стратегия за застъпничество: Откъде да започнем?

Що се отнася до застъпничеството, нашата основна цел е да преместим въпроса за общественото здраве, специфичен за нашата пациентска общност – било то достъп до генетични тестове, терапии или възстановяване на разходи – в дневния ред на политиката и чрез процеса на вземане на политики. За да направите това ефективно, вашата организация ще трябва да разработи и приложи стратегия за застъпничество.

Практическа рамка за създаване на тази стратегия е очертана в този документ и може да се разглежда като цикъл, като стъпките са както следва:

Изберете битката си
Направете вашето проучване
Очертайте заинтересованите страни
Създайте план
Действия
Мониторинг и оценка

Изберете си битка

Няколко въпроса:

Осъществимост; Това проблем ли е, който дадено политическо действие може да разгледа?
Нагласа; Доколко този въпрос е от значение за мисията и целта на организацията?
Въздействие; Какъв ефект ще промени политиката в тази област върху вашата общност?
Капацитет; какви умения и ресурси ще са необходими за успех?

Не забравяйте да съсредоточите усилията си; застъпничеството е постоянна задача, има много елементи в него и в опит да се опитате да направите всичко е лесно да поемете твърде много. Ангажирайте се с вашата общност; разберете какво е важно за тях и какво може и какво ще се промени.

Направете вашето проучване: Събиране на доказателства, Нормативен преглед.

За да може да се застъпвате за промяна в политиката, първо е от съществено значение да се знае текущото състояние.

Регулаторният преглед е анализ на всички съществуващи закони, които са от значение за вашата кауза. В зависимост от това откъде сте, може да има местни, щатски, федерални, национални и / или международни закони, които да се вземат предвид.

Някои полезни сведения за събиране на съществуващите закони включват:

Кога е публикуван законът?
Кога законът ще бъде променен / изменен / ревизиран?
Кой държавен отдел / орган отговаря за изготвянето на закона?
Кой отговаря за този отдел / орган?
Коя институция може да оспори този закон, след като бъде приложен? (СЕО, национални съдилища и др.)

Тази задача сама по себе си може да бъде монументална и понякога е разумно да се потърси помощ от експерт. Има професионални организации, компании, институти и други благотворителни организации в различни области на заболяванията, които имат опит, който може да бъде прехвърлен към вашия конкретен проблем със застъпничеството.

Обществените групи и благотворителните организации често са готови да помогнат, а искането може да бъде забавено поради опасения от разходи. Не позволявайте това да ви отблъсква, тъй като е възможно да поискате про боно помощ от експерти, много корпорации и институции предлагат помощ и съвети като част от своите програми за корпоративна и социална отговорност (КСО). Някои са изброили областите на интерес на своите уебсайтове и затова винаги си струва да проверите това като възможност.

Съществуващи данни

В допълнение към съществуващите правила, уверете се, че сте в крак с проучванията и констатациите, които ще подкрепят вашия аргумент. Източниците им могат да включват:

Резултати от експериментални изследвания – качествени или количествени
Систематични или бързи прегледи и мета анализи
Оценки на национални или международни политики или програми
Съществуващи статистически данни – данни от регистри на пациенти, данни от преброяване и др.
Консенсусно експертно мнение
Консултации със заинтересованите страни
Препоръки или казуси
Разходи при различни варианти на политиките

Също така е важно да сте наясно с всички данни, които могат да противоречат на вашето предложение за политики. Бъдете готови да защитите тезата си с аргументите си и да решите тези проблеми.

Генериране на доказателства

В някои случаи доказателствата, от които се нуждаете, за да аргументирате най-добре вашия случай, може дори да не съществува. Тук провеждането на собствено проучване и генерирането на необходимите данни може да бъде жизнеспособна и важна опция.

Ето някои съвети при провеждане на собствено проучване:

Запознайте се с проблема възможно най-много. Обсъдете го с всички заинтересовани страни и развийте ясно разбиране за недостига на доказателства.
Оценете и приоритизирайте стойността на съществуващите доказателства.
Включете общностите (обикновено пациентите), върху които резултатите от изследването ще повлияят, възможно най-рано
Ако вашият изследователски проект е много голям, помислете за създаване на ръководен комитет с представителство на ключови групи от заинтересовани страни.
Разработете своя изследователски въпрос и се уверете, че проектното предложение ще отговори по подходящ начин на вашия въпрос.
Идентифицирайте участниците в изследването и вземете решение за критериите за включване или изключване.
Обмислете всички възникващи етични въпроси.
Определете потенциалните сътрудници.
Подгответе бюджет и обмислете възможностите за финансиране.
Планирайте как ще оцените успеха на вашия изследователски проект и неговото въздействие върху вашето застъпничество.

Очертайте заинтересованите страни

Очертаването на заинтересованите страни е процесът на идентифициране на различните участници в дадена екосистема при определен политически проблем и разбиране на тяхното ниво на потенциално влияние и интерес към тази кауза.

Някои важни играчи, които трябва да имате предвид:

Вземащи политики и решения: местни, национални, международни; тези лица трябва да са вашата основна цел, тъй като те имат пряката власт да прилагат промяна в политиката.

Съюзници: други неправителствени организации, научни общества и експерти, чиито интереси съвпадат с вашата кауза и дори могат да бъдат отворени за коалиция. Колкото повече групи подкрепят призива за действие, това би му дало повече шанс за успех.

Инфлуенсъри: неекспертни страни или лица, които могат да повлияят на резултата чрез преки / непреки или формални / неформални средства; напр. общност на пациенти, научни списания, индустрия.

Противници: тези, които могат да се противопоставят на промяната, която предлагате. Не забравяйте, че ако дадена страна не се съгласи с вашето застъпническо искане, това не означава, че не трябва да се ангажирате и да продължите. Разбирането на тяхната перспектива винаги е важно и може да помогне за оформянето на по-добър подход.

Предимства на очертаването на заинтересованите страни

Позволява ви да идентифицирате страни / лица, върху които да насочите усилията си в кампанията.
От решаващо значение за изграждането на коалиции и издигането на вашия профил (и) като застъпници.
По-ефективно изграждане на стратегия, по-малко дублиране на усилия
Бъдете креативни; има ли път, който не сте обмисляли преди?

Мониторинг

Съществува богата мрежа от благотворителни организации, организации с нестопанска цел и неправителствени организации, които често са готови да споделят своите знания и опит за собствената си стратегия за застъпничество. Има ли конкретна кампания, на която се възхищавате? Защо да не се свържете с екипа, който я е разработил, и да се поучите от техния подход? Разбирането за това, което е работило и какво не е работило за другите, позволява на вашата организация да използвате ефективно вашето ценно време и ресурси.

По-добре заедно: Събиране на коалиции

Коалицията е временен съюз на отделни партии, лица или държави за съвместни действия. Коалициите ви позволяват да разширите базата си за подкрепа, да обедините ресурсите и опита си и съответно да използвате силните си организационни сили. Въпреки че коалициите са от решаващо значение, е трудна задача да се изгради ефективна. Когато съставяте собствена коалиция, вземете предвид следното:

Качества на ефективните членове на коалицията:
Готовност и способност за работа в сътрудничество
Ясно разбиране на това, което могат да предложат (напр. Време, взаимоотношения, репутация)
Ясно разбиране на техните нужди и изисквания в коалицията
Готовност за споделяне на ресурси и власт
Възможност за намиране на креативни решения на проблеми
Възможност за конструктивно справяне с конфликт
Достатъчно персонал, за да се осигури навременно вземане на решения и изпълнение на задачи

Изграждане на консенсус

Застъпничеството е дълъг процес. В много случаи може да откриете, че най-трудоемките и предизвикателни процеси са постигането на консенсус между вашите заинтересовани страни или коалиционни партньори. Всеки има различни идеи и приоритети и опитът да отговори на колкото се може повече нужди не е малък подвиг.

Когато участвате в този процес, започнете с ясно и дефинирано въвеждане на проблема.
Поканете всички страни или лица да изразят своите нужди и приоритети преди да обсъдите решение.
Разгледайте всички опции за решение. Претеглете плюсовете и минусите на всяко предложение.
Работете заедно, за да се сближите по предложение, което работи за всички.
Бъдете готови да правите компромиси, но имайте ясно разбиране за собствените си

Договаряне

Представете своя случай и използвайте данните, които сте събрали в изследването си, за да го подкрепите. Изграждането на консенсус помага да се създаде усещане за споделена сила, да се разработят печеливши решения и да се гарантира, че гласът и перспективата на всеки се чува и уважава.

Отличен ресурс за улесняване на този процес може да бъде намерен на: https://seedsforchange.org.uk/shortconsensus

Smart ЦЕЛИ

След като имате консенсус относно това, което се опитвате да постигнете, следващата стъпка е да поставите някои ясни цели, които да ви водят през вашата стратегия. Тези цели трябва да бъдат SMART цели, където SMART е съкращение за:

Конкретно
Измеримо
Постижимо
Уместно
Ограничено във времето

Конкретно: Конкретна цел е тази, която е ясна и недвусмислена. Ние знаем точно кой е замесен и каква е целта.

Измеримо: Решете как ще измервате своя напредък или успеха на тази цел.

Постижимо: Целта трябва да бъде реалистична, вероятно ще бъдете успешни по отношение на времевата линия, капацитета и т.н.

Уместно: Всяка цел трябва да ви насочи към прилагане на промяната, която търсите.

Ограничено във времето: Приложете срокове, които ще ви държат на фокус.

Изберете вашите лобистки пътища и инструменти.

След като сте дефинирали своите SMART цели, решете как точно ще предприемете действия.

Законодателен цикъл

Първо, обаче, ще трябва да прецените на какъв етап от законодателния цикъл е законът, който се опитвате да промените в момента, тъй като това ще повлияе при разработването на политиките. Законодателният цикъл обикновено следва следните стъпки:

Концепция: Създаден е дневен ред или план за определен закон
Предложение: Изготвя се и се разработва законодателно предложение
Приемане: Предложението е прието и вписано в закон
Прилагане: Законът се прилага в обществото
Оценка: Законът на практика, се преразглежда

Важно е да се отбележи, че вашето ниво на пряко влияние върху промяната на политиката е най-високо в етапите на планиране, т.е.преди изготвянето на закона.

Примери за лобистки пътища и инструменти

Има 4 основни вида възможности за лобиране: административно, законодателно, Кампания и съдебно.

Вземането на решение за най-подходящия начин за лобиране ще зависи от етапа, на който се намира законът в законодателния цикъл, както беше обсъдено в предишния раздел. Препоръчва се да планирате и използвате повече от един вариант, тъй като това ще увеличи шансовете ви за успех.

Различните инструменти, свързани с всеки от тези пътища, са описани в шаблона по-долу:

Инструмент (и) на пътя, Причина / Проблем:

Жалби на административен омбудсман, искания по закона за достъп до информация;
Законодателно влияние върху законодателните резултати чрез форуми за обществени консултации
Петиции за кампании, комуникации, контакти с политици
Съдебно правно оспорване

Време за действие

Вече сте готови да приложите стратегията си. В този раздел ще се съсредоточим върху два основни аспекта, които се използват широко по време на кампании за застъпничество: комуникации и среща с вашия представител.

Комуникации

Комуникациите стават все по-важна част от застъпничеството и изразходването на време за вашата комуникационна стратегия може да окаже голямо влияние върху успеха на вашата кампания.

Когато проектирате вашата комуникационна стратегия, помислете върху следните въпроси:

Аудитория: КОя е целевата аудитория?
Съдържание: КАКВА е най-важната информация за предаване?
Хронология: КОГА тази информация трябва да се сподели?
Контекст: КЪДЕ ще се споделя информацията?
Цел: ЗАЩО споделям тази информация?
Дизайн: КАК мога да съобщя тази информация по интересен и

достъпен начин?

Направете комуникацията си по-ангажираща:

Независимо дали става въпрос за реч, прессъобщение, листовка или публикация в социалните медии, може да помислите за следното, за да сте сигурни, че комуникациите ви ангажират и завладяват вашата аудитория:

Използвайте разнообразни комуникационни методи; по колкото повече начини вашата аудитория се ангажира с вашето съобщение, толкова по-вероятно е да го запомнят.
Когато общувате чрез писмени или устни средства, уверете се, че съдържанието ви е ясно, убедително и интересно.
Статистиката е мощна, но ако използвате твърде много, тя губи своето въздействие. Придържайте се към наистина важното.
По същия начин анекдотите и личните истории могат да доближат хората до проблема, но трябва да бъдат подкрепени със солидни данни и аргументи.
Социалните и дигиталните медии стават все по-важни. Необходими са много повече от думи, за да общувате с аудиторията си на тези платформи.
Повечето платформи, социални медии (Twitter, Facebook, Linkedln и др.) И платформите за имейл маркетинг (Mailchimp) имат вграден анализ. Запознайте се с различните налични функции и редовно проверявайте, за да видите какво се харесва на вашата аудитория.

Среща с вашия представител

Честито! Успешно уговорихте среща с вашия представител. Сега какво?

Преди срещата:

Приготви се! Решете следните две неща:

Каква е основната информация, която искате да предадете?
Какво може да направи този човек за вас?

Може да е полезно да изпратите кратък документ предварително, описващ основните факти и цифри, за да поставите основата и да установите рамка за вашата дискусия.

Поставете се на тяхно място. Задайте си следните въпроси:

Защо трябва да се интересуват от моя проблем?
Какво може да се спечели от тяхна гледна точка?
Има ли нещо, което мога да им предложа?

По време на срещата:

Направете кратък преглед на проблема.
Посочете защо смятате, че този човек е в добра позиция да ви подкрепя.
Предложете накратко решението си.
Представете всички коалиции / партньорства, които сте създали.
Останете в срещата с предстоящо задание; напр. обещайте да изпратите по имейл допълнителен документ, съвет или контакт. Това е добро оправдание за продължаване на контакта след срещата.

След срещата:

Проследяване, няколко пъти, ако е необходимо. Политиците имат много ограничения във времето си, така че не се страхувайте да върнете проблема си в горната част на входящата им поща!

Мониторинг и оценка

Постоянно наблюдавайте състоянието на играта
Бъдете в крак с новостите, свързани с вашето застъпничество, за да идентифицирате потенциални възможности и предизвикателства.
Създайте Google Alert, за да проверявате за нови съответстващи документи, които се публикуват
Искания по Закона за достъп до информация за достъп до официални документи и придобиване на представа за развитието.
Следете как се прилагат новите политики; дали

Обещанията се изпълняват?

Оценете собствената си кампания

Когато създавате своите SMART цели, е важно да обмислите как ще измервате напредъка си, както по време, така и в края на кампанията. Отделете малко време, за да интегрирате ключови показатели за ефективност във вашата кампания. Два вида KPI, които могат да бъдат полезни, са KPI на процеса и KPI на резултатите.

Обработвайте KPI: Фокусирайте се върху средствата, а не върху резултата

Примери:

Колко хора / заинтересовани страни сте срещнали
Въздействие на резултатите от комуникациите – обхват на социалните медии, Google Analytics
Ефективност на работния процес

Резултатни KPI: Фокус върху края – конкретният резултат от вашата кампания Примери: